چرایی عدم دسترسی بیماران هموفیلی به فاکتور ۹ در تعطیلات نوروزی
به گزارش اپتیک، مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، در واکنش به عدم دسترسی بیماران هموفیلی به داروی فاکتور ۹ در تعطیلات نوروزی، توضیحاتی عرضه داد.
احمد قویدل مدیر اجرائی کانون هموفیلی ایران و مشاور هیات مدیره این انجمن حامی بیماران در گفتگو با خبرنگار مهر، اظهار داشت: عدم اصلاح قیمت فاکتور ۹ در سامانه سازمان های بیمه گر، سبب عدم دسترسی بیماران به این دارو در تعطیلات نوروزی شد. وی ادامه داد: تأسف آور است که پس از ماه ها کمبود فاکتور ۹ که از منابع پلاسمای ایرانی تهیه می شود در ایام آخر سال ۱۴۰۳ این دارو تامین اما در سایه عدم احساس مسئولیت واحدهای ذی ربط برای اصلاح افزایش قیمت بالا رفته این دارو تحویل دارو به بیماران منوط به پرداخت اختلاف قیمت به بیماران شده بود که اساساً بیماران توان پرداخت آنرا نداشتند. قویدل اضافه کرد: دارو در داروخانه بود و دسترسی بیمار به آن منوط به پرداخت مبالغی گردیده بود که از توان پرداخت بیماران خارج بود. بطور مثال بیمار هموفیلی شدیدی که سهمیه دارویی او ۴۰ عدد بود باید مبلغی حدود ۹ میلیون تومان پرداخت می کرد. وی ادامه داد: بیماران نیازمند به دارو در عمل خانه نشین شدند و ترجیح دادند از سفر رفتن و دیگر تفریحات ویژه سال نو صرف نظر کنند و در انتظار پایان تعطیلات و اصلاح نرخها بمانند. قویدل اظهار داشت: این مشکل در آخر تعطیلات اول نوروزی بصورت شفاف و مستند به اداره کل نظارت بر دارو منعکس شد و انتظار میرفت باتوجه به در پیش بودن تعطیلات دوم این مشکل بر طرف شود که متاسفانه اقدامی نشد. وی ادامه داد: تعدادی از داروها هم کاهش قیمت داشتند و موجودی دارو خانه ها با قیمت قبل خریداری شده بود و این کاهش قیمت هم سبب عدم دسترسی بیماران به دارو گردید چرا داروخانه در عمل قادر نبود دارو را با ضرر در اختیار بیمار قرار دهد. مشاور هیات مدیره کانون هموفیلی ایران از ریاست سازمان غذا و دارو درخواست کرد به این نابسامانی در عرصه قیمت گذاری داروها پایان دهد و اظهار داشت: تجارب سال ۱۴۰۳ به خوبی نشان داده است که مدیریت واحد قیمت گذاری به شدت ضعیف و در عمل نتیجه کار آنها تحریم داخلی دارو برای بیمارانی است که است حیات و سلامت آنها به این دارو ها وابسته است. مدیر اجرائی کانون هموفیلی ایران، در آخر بر ضرورت حل مشکلات دارویی پناهندگان افغانستانی دچار انواع بیماریهای خاص همچون هموفیلی ها نمود و اضافه کرد: مادامی که پناهجویان افغانستانی در کشور ما هستند چه بخواهیم و چه نخواهیم از نظر انسانی مسئولیت سلامت آنها بر عهده کشور ما است. نباید خدمات درمانی از پناهندگان دچار بیماریهای خاص دریغ شود. سال ها با دستور رئیس جمهور وقت، داروهای این بیماران تامین می شد، اما حدودا بالاتر از ۵ سال است این پروسه گرفتار مشکل گردیده است. قویدل اظهار داشت: در آستانه ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی، امیدواریم وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو بتوانند در این مناسبت بین المللی پاسخ های امیدوار کننده ای در ارتباط با تحقق مطالبات به حق جامعه هموفیلی ایران بدهند. دسترسی مستمر و کافی به دارو و داروهای نوین، اصلی ترین مطالبه بیماران هموفیلی است.
منبع: optlab.ir
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب
نظر شما در مورد این مطلب
نام:
ایمیل:
نظر:
سوال:
= ۷ بعلاوه ۴