مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران؛
بیماران نادر داروخانه مجزا نیاز دارند، صدای ۱۲ هزار بیمار نادر
اپتیك: مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، خواهان صدور مجوز راه اندازی داروخانه مجزا برای تامین داروهای بیماران نادر شد.
به گزارش اپتیك به نقل از مهر، حمیدرضا ادراكی ظهر چهارشنبه در نشست انجمن بانوان و همسران دیپلمات وزارت امور خارجه كه در محل بنیاد بیماری های نادر برگزار شد، اظهار داشت: در ابتدای راه اندازی این بنیاد، بیشترین هدف ما انجام كارهای تحقیقاتی و تهیه اطلس رنگی راهنمای بیماری های نادر ایران بود.وی اضافه كرد: هدف ما از تولید بنیاد بیماری های نادر ایران، این بود كه صدای ۱۲ هزار بیمار نادر در كشورمان را به گوش كسانی برسانیم كه می بایست صدای این بیماران را بشنوند.استادیار دانشگاه علوم پزشكی شهید بهشتی، به تشكیل انجمن های زیر شاخه بنیاد بیماری های نادر ایران اشاره نمود و اظهار داشت: برای مهم ترین بیماری های نادر مثل بیماران پروانه ای، لوپوس و...، انجمن هایی را تشكیل دادیم كه به تفكیك، این بیماران را تحت مراقبت های لازم قرار دهیم.ادراكی در ادامه به برگزاری همایش سالانه بنیاد بیماریهای نادر اشاره و اضافه كرد: سلامت كادر نادر، از دیگر اقدامات این بنیاد بوده است.وی به امضای تفاهمنامه با وزارت آموزش و پرورش برای شناسایی بیماران نادر در مدارس كشور اشاره نمود و اظهار داشت: تشخیص این بیماری ها از دوران كودكی خیلی مهم می باشد، ازاین رو تصمیم گرفتیم از مدارس آغاز نماییم.مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، دارو را یكی از مهم ترین مسائل بیماران نادر عنوان نمود و اضافه كرد: دارو، مخاطره آمیزترین مسئله بیماران نادر است. از همین رو، خواهان تاسیس داروخانه مجزا برای این بیماران هستیم. زیرا، ما می دانیم بیماران نادر چه داروهایی را نیاز دارند.ادراكی با انتقاد از قوانین دست و پاگیر پیش روی بیماران نادر، اظهار داشت: برای رساندن دارو به دست بیماران نادر، مشكلات زیادی وجود دارد.در ادامه این نشست، ولی الله نانواكناری عضو كمیسیون امنیت ملی مجلس، با اشاره به مشكلاتی كه آمریكا در راه تامین دارو برای كشورمان بوجود آورده است، اظهارداشت: استكبار با استفاده از جنگ روانی، اقتصادی و ترور و تولید ناامنی، می خواهد ما را تهدید كند. وی، از تحریم ها بعنوان ابزار جنگ روانی آمریكا ضد كشورمان نام برد و اظهار داشت: آمریكا، دارو و غذا را هم در فهرست تحریم ها قرار داده است.نانواكناری در ادامه از زنده یاد علی داوودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران، به نیكی یاد كرد و اضافه كرد: علی داوودیان با تشكیل این بنیاد، مرحمی بر زخم بیماران نادر بود.همچنین، مریم ایمانیه رئیس انجمن بانوان و همسران دیپلمات وزارت امور خارجه، در این نشست، ضمن تشكر از فعالیت های بنیاد بیماری های نادر، اظهار داشت: كار در انجمن ها در همه جای دنیا دشوار است. اما این كار در ایران به دلایل شرایطی كه با آن مواجه بوده و هست، بسیار دشوارتر است.
در ادامه ذبیح الله نیك فر عضو كمیسیون بهداشت و درمان مجلس، اظهار داشت: نباید دغدغه ای برای تامین تجهیزات و داروهای بیماران نادر وجود داشته باشد.وی، یكی از وظایف دولت را فراهم آوردن فضای فیزیكی مناسب برای این بیماران و برگزاری چنین نشست هایی دانست و اضافه كرد: اقدام دیگری كه باید صورت گیرد، فرهنگ سازی كمك به بیماران نادر در سراسر جهان است. بیمه ها هم باید در تامین هزینه های درمان بیماری های نادر فعالیت كنند و تدابیر ویژه ای اتخاذ نمایند.در آخر این نشست یاسر داوودیان فرزند زنده یاد علی داودیان موسس بنیاد بیماری های نادر ایران، خانم ایمانیه را بعنوان سفیر مهربانی بنیاد بیماری های نادر ایران معرفی نمود.
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب