كمبودی در زمینه داروها و فاكتورهای بیماران هموفیلی وجود ندارد
اپتیك: معاون فنی مركز مدیریت پیوند و درمان بیماری ها اظهار داشت: كمبودی در زمینه داروها و فاكتورهای بیماران هموفیلی وجود ندارد.
به گزارش اپتیك به نقل از مهر، دكتر جمشید كرمانچی در آستانه هفته پشتیبانی از بیماران هموفیلی تصریح كرد: نخستین بیمارانی كه در ابتدا در قانون بعنوان گروه بیماران خاص شناخته شدند، بیماران هموفیلی بودند. این بیماران مشكل انعقاد خون دارند و بنابراین هم مكررا دچار خونریزی های مختلف و نا به هنگام می شوند كه عموما این مورد تهدیدكننده زندگی آنها است. وی با اشاره به اینكه بخش اعظم داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی در كشور تولید می شود، تصریح كرد: تامین و تولید بخشی از داروهای این بیماران در كشور سبب می گردد كه با نوسانات ارز و اعمال تحریم ها، دچار مشكل نشوند. معاون فنی مركز مدیریت پیوند و درمان بیماری ها درمورد سامانه ثبت بیماران هموفیلی خاطرنشان كرد: اطلاعات بیماران هموفیلی در سامانه ثبت بیماران هموفیلی درج می گردد و از این طریق به نیازها و مشكلات بیماران دسترسی داریم و در اسرع وقت به این موارد رسیدگی می نماییم. كرمانچی با اشاره به اینكه تعداد بیماران هموفیلی در كشور 10 هزار و 500 نفر است، خاطرنشان كرد: بیماران هموفیلی به جز دارو، نیازمند خدمات دیگری هم هستند، ازاین رو وزارت بهداشت برای این بیماران بسته خدمتی تعریف كرده است كه یكی از خدمات این بسته، جراحی های زانو است، چونكه بیماری های مفاصل از شایع ترین عوارض هموفیلی، محسوب می شوند و امكان دارد مبتلایان به هموفیلی بعد از یك جراحت یا گاهی بدون دلیلی واضح، در فضای مفصل دچار خونریزی شوند و فشار خونی كه در حفره مفصل جمع شده است باعث دردهای شدیدی می گردد كه نتیجه آن، تورم مزمن و بدشكلی مفصل است. در نتیجه صدمه مفصلی معمولا بعد از خونریزی های مختلف از یك مفصل یا بروز یك خونریزی بسیار شدید رخ می دهد، بنابراین اعمال ارتوپدی در این بیماران معمول بوده كه عموما با هزینه های زیادی انجام می پذیرد، چراكه فاكتورهای زیادی در پروسه جراحی باید مورد استفاده قرار گیرد تا بیمار دچار مشكل نشود. وی اظهار داشت: علاوه بر خدمات ارتوپدی، خدمات توانبخشی و فیزیوتراپی هم در بسته خدمتی شان تعریف شده و بخشی زیادی از این خدمات، تحت پوشش بیمه قرار دارد. وی درمورد خدمات دندانپزشكی بیماران هموفیلی تصریح كرد: در مورد خدمات دندانپزشكی این بیماران هم با دانشگاه های علوم پزشكی هر استان به توافق رسیده ایم تا هر استان یك مركز را برای خدمات دندانپزشكی بیماران هموفیلی اختصاص دهد، چونكه عرضه خدمات دندانپزشكی به بیماران هموفیلی مستلزم آمادگی و دارو و تجهیزات مرتبط می باشد. معاون فنی مركز مدیریت پیوند و درمان بیماری ها درمورد مركز جامع خدمات بیماران خاص عنوان كرد: یكی از استراتژی های مهم وزارت بهداشت در سال 97، تاسیس مراكز جامع بیماران خاص است تا پیرو این استراتژی، در هر استان یك مركز و در بعضی استان ها بیش از یك مركز، به عرضه خدمت درمانی به بیماران خاص اختصاص یابد و آنها بتوانند تمام خدمات مورد نیازشان را در یك محل به صورت تجمیع شده دریافت نمایند. بیماران هموفیلی هم از این مورد منتفع خواهند شد. كرمانچی درمورد برنامه پروفیلاكسی كه در جهت پیشگیری از خونریزی در بیماران هموفیلی زیر ۱۵ سال اجرا می شود، اظهار داشت: از چند سال قبل، برنامه پروفیلاكسی جهت پیشگیری از خونریزی در بیماران زیر۱۵ سال اجرا می گردد كه معلولیت ها را به صورت واضح كاهش خواهد می دهد. در این برنامه نیاز است كه بیمار هموفیلی زیر 15 سال شناسایی شود و داروها و فاكتورهای مورد نیاز را به صورت مرتب دریافت كند. وی اظهار داشت: از ۱۰ هزار و ۵۰۰ بیمار هموفیلی، باید هزار نفر تحت پوشش برنامه پروفیلاكسی قرار گیرند كه درحال حاضر 400 بیمار تحت پوشش قرار دارند و این تعداد گسترش پیدا خواهد نمود. وی بیان كرد: همینطور در جهت پیشگیری در حوزه بهداشت، خانواده هایی كه یك فرزند هموفیلی دارند، یا به هموفیلی بودن جنین شك دارند، برای زایمان های بعدی، تحت برنامه غربالگری قرار گرفته و با آزمایش ژنتیك مشخص می گردد كه جنین مبتلا است، یا خیر. چنانچه جنین مبتلا باشد، از تولد آن پیشگیری خواهد شد. كرمانچی با اشاره به اینكه فاكتورهای این بیماران افزایش قیمت نداشته است، چراكه این فاكتورها تحت پوشش بیمه است و چنانچه افزایش قیمتی داشته باشد متوجه بیماران نخواهد شد، اضافه كرد: سبك زندگی بیماران در كیفیت زندگی شان موثر است. بر همین اساس، نباید این افراد وارد مشاغلی شوند كه فعالیت زیادی داشته و دچار آسیب، ضربه و در نهایت خونریزی شوند، ضمن اینكه در زمینه اشتغال باید تحت حمایت قرار گیرند. وی خاطرنشان كرد: یكی از اقدامات مهم وزارت بهداشت امسال آموزش تیم درمانگر، مشتمل بر پزشكان پرستاران، دندانپزشكان، فیزیوتراب ها و كارشناسان آزمایشگاه است تا در مورد بیماران بیماران هموفیلی اطلاعات بیشتری دریافت نمایند و طبق آخرین اطلاعات این گروه از بیماران را درمان كنند. وی درمورد انجمن هموفیلی اظهار داشت: همچون اهدافی كه در جهت بیماران هموفیلی دنبال می نماییم، ارتباط با انجمن هموفیلی است. انجمن هموفیلی همچون انجمن های فعال است كه نمایندگان آن در برنامه های مختلف شركت دارند و با وزارت بهداشت مشاركت زیادی دارند و این مشاركت سبب می گردد تا از نزدیك از مشكلات بیماران آگاه باشیم. معاون فنی مركز مدیریت پیوند و درمان بیماری ها درمورد تولید فاكتورهای بیماران هموفیلی تصریح كرد: درحال حاضر فاكتور 7 و 8 كه بیشترین استفاده را دارد در داخل كشور تولید شده و برخی فاكتورها مانند 9، 13 و سایر فاكتورها هم از خارج از كشور وارد می شود، البته هم نوع داخلی و هم نوع وارداتی این فاكتورها مجانی بوده و بیماران از لحاظ تامین آن، مشكلی ندارند. كرمانچی درمورد سیستم توزیع عادلانه داروی بیماران هموفیلی نیز، تصریح كرد: داروهای بیماران هموفیلی گرانقیمت است و با اینكه دولت هزینه آن را تقبل كرده، هزینه بالایی دارد. از طرفی این داروها در تمام داروخانه ها در دسترس نیست، بنابراین از دانشگاه ها در هر استانی درخواست كرده ایم، درمركز یا بیمارستانی كه بیماران بیشتر رجوع می كنند، داروهایشان در دسترس قرار گیرد. تابحال كمبود جدی در این زمینه وجود نداشته است.
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب